Una serie de eventos en respuesta al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) se llevó a cabo en diversos lugares (Fuente: Vietnam+) Hanoi- La Organización Mundial de la Salud (OMS) asegura que Vietnam registra actualmente alrededor de 100 enfermedades rara y que en el país indochino una de cada 15 personas padece una enfermedad poco frecuente, lo cual equivale a seis millones de personas infectadas por esos males inusuales.
La Organización de Enfermedades Raras de Vietnam (OERV) reveló tales informaciones durante una serie de eventos en respuesta al Día Mundial de las enfermedades (28 de febrero), organizados por el Hospital Nacional de Pediatría y la compañía farmacéutica Sanofi Vietnam.
Según refirió la misma fuente, de los seis millones de pacientes mencionados, 58% constituyen niños y el 30% de los menores que padecen enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años de edad.
Hasta el momento, se han registrado alrededor de siete mil enfermedades raras diferentes en el mundo, que afectan la vida de casi 300 millones de personas.
Dentro de Vietnam, el profesor asociado Vu Chi Dung, director del Centro de Endocrinología-Metabolismo-Genética y Terapia Molecular del Hospital Nacional de Pediatría, informó que, al momento actual, su entidad ha recibido y tratado a cerca de 17 mil 400 pacientes con diversas enfermedades raras.
Entre los casos de enfermedades raras reportados en el Hospital Nacional de Pediatría, existen principalmente casos de trastornos metabólicos congénitos.
Varias de esas enfermedades raras pueden llevar a los niños a la muerte, o dejarles secuelas mentales y motoras, dijo Chi Dung. Sin embargo, agregó que la detección temprana de los padecimientos puede salvar la vida de un infante e, incluso, puede ayudar a que un menor se desarrolle con total normalidad.
Por su parte, Do Phuoc Huy, especialista de la OERV, anunció que, según un estudio realizado por la Organización de Enfermedades Raras de Asia Pacífico, solo el 18% de los pacientes manifestaron que recibieron un buen tratamiento, mientras que otro 27% no pudo continuar con el acceso a equipos y herramientas de diagnóstico.
De momento, solo el 5% de las enfermedades raras tienen cura, pero hasta el 9% de los pacientes carecen de acceso a estas terapias específicas.
Padecer algunas de las enfermedades poco frecuentes no solo afecta la salud, el estudio y el trabajo del paciente, sino también sus relaciones y economía familiar.
Según estudios, el 78% de las personas que viven con pacientes con enfermedades raras están muy estresados, y el 70% de los padres de los niños aquejados pierden su trabajo cuando a los menores se les diagnostican enfermedades raras.
Expertos alegan que, debido a su rareza, numerosos pacientes con enfermedades de ese tipo a menudo no son diagnosticados durante mucho tiempo, a veces tardan hasta 10 años en recibir un diagnóstico preciso.
Los retrasos en el diagnóstico conducen a un manejo inadecuado de la enfermedad, así como a la progresión del mal, causando angustia física, mental y financiera a los pacientes y sus familias, haciendo que quien la padece se sienta muy enfermo, sin esperanza, olvidado.
Numerosas enfermedades poco frecuentes aún no tienen solución de tratamiento o el costo de cura excede su capacidad, lo cual provoca grandes dificultades a los portadores.
El director general de la compañía farmacéutica de Sanofi Vietnam, Emin Turan, aseguró que su empresa ha esforzado para promover diagnósticos de enfermedad de manera más rápida y preciosa, además de apoyar y ofrecer medicamentos de tratamiento con el fin de mejorar la vida de esas personas desafortunadas.
Sanofi también ha ayudado a los pacientes mencionados en Vietnam a acceder a terapias alternativas a través de un programa humanitario de suministro gratuito de medicamentos, realizado desde 1997.
El profesor asociado Vu Chi Dung, director del Centro de Endocrinología-Metabolismo-Genética y Terapia Molecular del Hospital Nacional de Pediatría (Fuente: Vietnam+) Para apoyar a los pacientes con enfermedades raras, el Ministerio de Salud de Vietnam ha trazado diversas políticas en la actualidad, incluidos el establecimiento de un consejo asesor sobre este tema, y la formación de un contingente de empleados médicos especializados, entre otros./.
